La lettre d’information d’Hippocrate

Chers lecteurs, 

Pour faire le point sur le sujet, j’ai interviewé le Dr Florence Lair, médecin radiologue et responsable de l’association Solidekla.(1)

Voici le fruit de nos échanges. Bonne lecture ! 
 

Fondation Hippocrate : Pourriez-vous nous dire quelques mots de vous et comment vous en êtes venue à créer et à vous engager dans l’association Solidekla ? 
 

Florence Lair : Jusqu’en 2020, J’ai exercé la médecine allopathique classique avec conviction. Mais, lors de la crise sanitaire, certaines choses ne me convenaient plus dans ce qui était fait sur le terrain. Par exemple, le fait de dire, de manière officielle, que les médecins ne devaient pas soigner leurs patients a été pour moi un basculement complet. Cela ne me correspondait pas du tout. 
 

J’ai alors intégré différents groupes de soignants dont des syndicats. J’ai commencé à écouter ce qui se disait autour de moi. Et  j'ai vu que les choses pouvaient se passer différemment et que tout n'était pas forcément tel qu'on l’entendait dans les médias. 
 

Et puis, notre rôle à nous, avant tout chose, c’est de soigner les gens quoi qu’il arrive !
 

À partir de là, je me suis rendue compte qu’il y avait d’autres manières d’accompagner les patients. J’ai vu qu’il y avait plein de bonnes ouvertures et je suis ainsi entrée en contact avec beaucoup de mes confrères qui pratiquaient d’autres médecines.

C’est ainsi que je suis entrée au Syndicat-Liberté-Santé où j’ai pu aider un certain nombre de mes confrères qui, pour diverses raisons, pouvaient être inquiétés par le Conseil de l’ordre des médecins. On leur reprochait leurs prescriptions, leurs traitements des patients ou d’avoir eu des propos qui n’étaient pas forcément ceux que l’on souhaitait qu’ils tiennent sur la crise sanitaire, les mesures prises par les autorités sanitaires, la vaccination ARNm ou autre. 
 

Fondation Hippocrate : Dans ce tableau, quand est apparue l’association Solidekla ? 
 

Florence Lair : On a commencé à en parler lors d'une réunion où on était entre médecins au Syndicat Liberté-Santé. Plusieurs d’entre nous ont dit : “je vois plein de gens qui me disent qu'après leurs injections, ils ont eu des effets indésirables qu'ils pensent pouvoir attribuer à la vaccination”.

Nous avons constaté que nous avions dans nos cabinets de nombreuses personnes qui sont dans une certaine détresse parce que personne ne les écoute, personne ne veut prendre en compte leurs souffrances. Nous nous sommes dit qu’il fallait faire quelque chose pour ces patients qui vivaient de véritables souffrances qui n’étaient pas traitées. Nous avons eu l’idée de créer une association. C’était fin 2022. Au départ, nous n’étions qu’une poignée de médecins. Puis d'autres professionnels de santé nous ont rejoints, l’association Solidekla est officiellement née en mars 2023. 
 

Fondation Hippocrate : Comment l’association fonctionne-t-elle ? Votre action s'appuie-t-elle sur des bénévoles ? 
 

Florence Lair : Nous sommes tous bénévoles.  Actuellement, nous sommes plus de 60 dans l'association. C'est à la fois beaucoup et peu, vu la somme de travail à réaliser. Dans l’association il y a des personnes coordinatrices et des soignants. 
 

Il y a même 5 catégories de soignants : ce sont les médecins, les chirurgiens, les dentistes, les pharmaciens, les sages-femmes et les infirmiers. Ils sont habilités à déclarer les effets indésirables. Pour eux, c’est même une obligation déontologique. Parmi nos bénévoles, certains sont en exercice et d’autres non, soit parce qu’ils sont à la retraite ou qu’ils ont été arrêtés pour diverses raisons. 
 

Il y a, par ailleurs, une  coordinatrice par région. Nous avons divisé la France en 5 régions : 

île-de-france, Nord-est, Sud, Nord-ouest, Sud Est et Sud-ouest.
 

En pratique, un patient nous contacte via : 

• notre site internet: www.solidekla.info
• ou notre numéro de téléphone de l'association : 01 89 48 02 87

Le patient laisse un message. Il sera ensuite rappelé en fonction de sa région. Par exemple, s'il l'appelle de Blois, ça sera la coordinatrice de la région numéro 2 de la région qui va le rappeler. C'est la coordinatrice qui va, ensuite, préparer tout le dossier. 
 

Elle  va d'abord lui demander un bon de consentement. C’est un point très important. En effet, on a monté l'association de façon à être dans le respect complet du secret professionnel. Cela implique que nos coordinatrices, qui ne sont pas des professionnels de santé, n'ont accès à aucun document médical. 
 

Le dossier est aussi fait dans le respect du RGPD et plus généralement, tout est fait dans les règles de l'art. Je ne vais pas rentrer, ici, dans le détail des procédures que nous suivons mais tout est fait vraiment dans la sécurité et la confidentialité la plus absolue. Les patients savent que les informations qu’ils donnent sont totalement couvertes par le secret médical. C’est comme s'ils allaient voir leur médecin, en fait, c'est exactement la même chose.
 

Les coordinatrices, une fois qu'elles ont reçu le bon de consentement, vont mettre le patient en contact avec un ou deux soignants de l'association. C’est, du reste, le soignant sollicité qui enverra la déclaration directement au Centre régional de pharmacovigilance. (CRPV)
 

Et à partir de là, c'est ce soignant qui, ayant signé de son nom la déclaration, recevra la réponse de la pharmacovigilance. C’est le médecin déclarant qui stocke cette information comme pour tout dossier médical de ses propres patients. Par contre, pour des raisons légales, l’association garde les informations administratives. 
 

Fondation Hippocrate : Ainsi,  le patient attend le retour de la pharmacovigilance qui va passer par le soignant auprès de qui la déclaration a été effectuée ? 
 

Florence Lair : Tout à fait. Mais il faut comprendre qu’en réalité, une déclaration, cela prend énormément de temps. Entre le moment où un patient va appeler et le moment où c'est finalisé, il se passe plusieurs semaines, voire plusieurs mois. 
 

Pourquoi ? D'abord parce qu'il y a pas mal d'étapes et parce qu'on se retrouve souvent face à des gens qui sont très malades, qui ont des difficultés - quelquefois des difficultés cognitives - et qui, pour certains, ne se débrouillent pas très bien en informatique. Pour ces patients  il va y avoir beaucoup d'obstacles à pouvoir envoyer l'ensemble des documents médicaux qui doivent être bien sûr pseudonymisés. Il n’ y a pas leur nom. Ce travail peut être très long. Ensuite on attend le retour de la pharmacovigilance, et ça, c'est aussi assez compliqué. 
 

Fondation Hippocrate : comment sont les rapports avec la pharmacovigilance ?
 

Florence Lair : En fait, la problématique à laquelle on est confronté avec la pharmacovigilance, c'est qu'il n'y a pas de règles uniformes sur le territoire. 
 

Chaque pharmacovigilance a un petit peu ses règles, ses fiches. On a du mal à recevoir les réponses et, en particulier, ce qu'on appelle “la fiche dense”, qui est le retour de la pharmacovigilance avec, éventuellement ou non, une imputabilité. Et ça, on a beaucoup de mal à les recevoir avec chacun des patients.
 

Par contre, on a effectivement des relations qui se sont modifiées au cours du temps, avec  certains CRPV on a des relations tout à fait cordiales et constructives. Elles prennent en compte les documents qu'on leur envoie, les déclarations. Avec d'autres, c'est plus compliqué. Les attitudes ont évolué avec le temps. Elles dépendent aussi des interlocuteurs que nous avons en face de nous. 
 

Fondation Hippocrate : Combien de demandes parvenez-vous à traiter par mois ? 
 

Florence Lair : C'est variable. Le nombre est en augmentation très nette. Mais cela se fait par vagues avec des moments d’augmentation et d’autres plus calmes. 
 

On est aujourd’hui à plusieurs centaines pour notre association. Cela représente une goutte d’eau dans le vase de ces effets secondaires.  Mais bon, néanmoins ce travail, on le fait.  On le fait pour les patients et aussi parce que ça va leur permettre aussi d'être écoutés, de dire ce qu’ils ressentent. Évidemment, ce n'est pas du tout à nous de pouvoir dire si oui ou non c'est bien le vaccin qui en est la cause des effets indésirables des patients. Ce n'est pas notre rôle, c'est le rôle de la pharmacovigilance. Mais, par contre, d'être écouté pour eux, c'est déjà un grand pas.
 

Et puis, si certains d'entre eux veulent aller plus loin, que ce soit à l'Oniam, l'office national d'indemnisation des accidents médicaux ou avoir une procédure en justice. Ils ont besoin de passer par la déclaration auprès de la pharmacovigilance. C'est la première étape indispensable.
 

Fondation Hippocrate : Quels sont les besoins de l’association Solidekla aujourd’hui? 
 

Florence Lair : Aujourd’hui, les dossiers que nous avons à traiter sont de plus en plus complexes. Le fait d’être à distance ne facilite pas non plus les choses. C’est pour cela que nous aurions besoin que notre équipe s’étoffe au niveau des soignants et même spécifiquement des médecins parce que la pharmacovigilance est de plus en plus exigeante. Il lui faut des dossiers bien ficelés, qui soient vraiment médicaux. Elle refuse de se contenter d’une liste de symptômes, il lui faut également un certain nombre d'éléments, qu'ils soient cliniques ou paracliniques, biologiques, d'imagerie…Pour constituer ces dossiers, il faut des médecins ainsi que d’autres professionnels de santé. 
 

Fondation Hippocrate : Quels sont les enjeux de la pharmacovigilance aujourd’hui ? 
 

Florence Lair : Déjà c’est un sujet trop méconnu. On commence à en entendre parler dans les médias mais c’est trop peu. C’est pourtant essentiel d’avoir un retour sur les éventuels effets indésirables liés à l’activité médicale. Et pour cela la pharmacovigilance est essentielle. C’est elle qui peut établir s’il existe ou non un lien d'imputabilité entre tel médicament, tel acte médical et d’éventuels effets indésirables. 
 

Toutefois aujourd’hui s’il faut aider les patients, il faut aussi aider les professionnels de santé parce qu’on sait qu'il y a une sous-déclaration notable des effets secondaires dans les études.  Elles évaluent entre 5 à 10% des cas potentiels voire moins. C'est la limite de la  pharmacovigilance passive, telle qu'elle est pratiquée en France. En plus, la complexité du système et le manque de temps ou de formation des médecins font que beaucoup d’entre eux ne déclarent pas d’éventuels effets indésirables. 
 

Fondation Hippocrate : Merci beaucoup Dr Florence Lair ! 

Florence Lair : Merci !
 

Chers lecteurs, je vous remercie pour l'attention que vous accordez à l'action menée par l'association Solidekla auprès des patients. N'hésitez pas à nous faire part de vos retours dans les commentaires ici. 
 

Merci et à bientôt !
 

Augustin de Livois

Références :

Association Solidekla 
https://solidekla.info/

Le site comporte un formulaire de contact.
Tel : 01 89 48 02 87
83 rue Albert 1er, 41000 Blois
 

Fondation Hippocrate
Adresse : Place Saint-François 1, c/o Kellerhals Carrard
Lausanne/Sion SA, 1003 Lausanne
Contact email : fondation-hippocrate@gmail.com

N.D.L.R
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